新肝宝贝项目自年成立至今已成功救助余例胆道闭锁患儿，很多新肝宝贝已经从咿咿呀呀的婴儿长成爱说爱笑、爱跑爱闹的小少年。在义诊和回访的过程中天使妈妈了解到很多胆道闭锁的家庭在求医路上都会遇到许多困难和波折，有过迷茫和无助，但是他们不放弃的决心最终战胜病魔，让宝贝们重回健康。看着一天天健康长大的孩子，新肝宝贝的父母又有什么想与我们分享的心路历程？
新肝宝贝
小名：大宝
叙述人：大宝妈妈
双胞胎大宝小宝
小编：胆道闭锁的前期症状和生理黄疸很像，容易误诊，您是什么时候发现大宝不是生理性黄疸的？
大宝妈妈：大约是大宝不到三个月大的时候。大宝和小宝出生的时候，黄疸都很严重，但家人以为是生理黄疸，就用土方法洗中药。经过洗中药小宝黄疸退了，但大宝越来越黄，照蓝光后也没能改善。当地的医生也看不出什么问题，就开了普通去黄疸药吃，甚至说我家大宝的皮肤就是这样的。就这样拖了三个月，大宝变得全身腊黄、腹部胀大、大便发白、小便赤黄。医院检查说看不到胆囊，医院检查，这时我们才意识到大宝不是生理性黄疸。
小编：很多家庭确诊胆道闭锁时已转院多次，您愿意讲述下大宝确诊的过程吗？
大宝妈妈：当时我们没有意识到这个病的严重性，大宝爸爸上网查了资料才了解到胆道闭锁这个病。我们当天就带着大宝去医院。医院没能确诊，大宝又转到医院被确诊为胆道闭锁，当时大宝马上就三个月。
小编：当宝贝确诊后心理起伏是很正常的，您心理上有什么变化？
大宝妈妈：当时什么都来不及想，只有着急。确诊之前就了解到葛西手术需要三个月之内做，但大宝还有两天就三个月了，心急的宝爸冲进医生办公室，跪求医生救救大宝。
小编：确诊后需要制定下一步的救治方案，你们当时是怎么打算的？
大宝妈妈：中山一院的医生认为大宝做葛西手术的意义已经不大，必须做肝移植才能保住生命，否则大宝有可能活不过一周岁。我们转院上海，医院做了葛西手术。毕竟是一次机会，我们不想放弃，但遗憾的是葛西术后大宝没有退黄。
小编：选择去上海做葛西手术时，您犹豫过吗？
大宝妈妈：就想救孩子。去上海前，我们从来没有出过远门，身上也就带了不足元，未来的路怎么样我们不知道，只是我们脑海里从来没有出现放弃二字，毫无畏惧。
小编：决定肝移植是一个很艰难的过程，是什么让您们决定做肝移植？
大宝妈妈：当时大宝情况特别糟糕，持续低烧，肚子也变得越来越大了，他住进重症监护室，我抱着大宝在那无尽的走廊来来回回走了一遍又一遍，嘴里一遍一遍的哼着世上只有妈妈好，生怕失去他。听病友说亲体肝移植可以救命，我们想都没想就决定了。
小编：当时爸爸要捐肝时，亲朋好友有没有什么建议？
大宝妈妈：双方父母见我们意志如此坚定，谁都没有阻拦。
小编：肝移植过程中遇见过其他波折吗？
大宝妈妈：医院，大宝还是反反复复发烧，直到住了三个月才安排手术。但是，就在手术前一天，宝爸被查出肾功异常肌酐高，如果手术可能宝爸的风险大，宝爸不愿意放弃，一次次去请求医生再衡量一下，最后，经内科会诊同意让宝爸捐肝。
小编：肝移植后宝爸和大宝情况如何？
大宝妈妈：手术很顺利，宝爸一周就恢复的差不多，去工作了。大宝恢复的也很好。
小编：有些胆道闭锁家长担心肝移植后孩子不能恢复健康，您愿意分享下大宝和小宝的不同吗？
大宝妈妈：大宝肝移植后就是一个正常的孩子。现在大宝术后快三年了，虽然期间又回去做了两次扩管介入手术，但其他一切正常。可能经历过生死，大宝更坚强，体质也比小宝好一些，比小宝重5斤，长得还高一些，事事都要维护小宝、保护小宝。
小编：您愿意分享下在求医过程中一些收获吗？
大宝妈妈：收获很多很多。比如，在住院期间，因为孩子的病，很多家长走在一起探讨，成为一个大家庭，互相帮助，互相鼓励，我们一起过中秋，一起为孩子加油，成为了挚友。
小编：在求医过程中一定也有很多难忘时刻，您最难忘的是什么？
大宝妈妈：大宝肝移植后我把小宝接到了天津。神奇的是，不到一岁的小宝，爸爸妈妈都不会叫，见了大宝竟然叫了几声哥哥。当时的我，心里充满了感恩，所幸我们从未轻言放弃。
小编：正是因为您从未放弃大宝才能恢复健康，但还有一些家长对胆道闭锁并不了解，他们纠结迷茫，您有什么想要告诉他们的？
大宝妈妈：我想对纠结的病友们说，坚定你们的脚步，相信医生，会还你们一个健康的宝宝，这个病并没有那么可怕，手术后就是一个正常的孩子，也不用担心他会落后，看看我家大宝小宝就知道啦！
小编：最后您想对帮助过您的人说些什么？
大宝妈妈：感恩一路走来一直帮助我们的亲戚朋友，病友；尤其是天使妈妈基金会，是你们让我们这样的家庭看到希望，感受到这个社会的温暖，让我们在求医路上更加坚定自己的脚步，不迟疑、不放弃；感谢给我们捐款的爱心人士让我们的求医之路增添了一丝光芒；更加感恩一路遇到的医护人员，特别医院医疗团队，是你们给了大宝第二次生命，是你们的尽心尽责，是你们的鼓励，让大宝重获新生，让我们这个四口之家得以团圆，幸福地生活在一起。谢谢所有帮助过，鼓励过我们的人。
